Copy
Harvinaiset-verkoston uutiskirje
helmikuu 2017
Harvinaiset-verkosto

Tervetuloa Harvinaiset-verkoston uutiskirjeen lukijaksi

 
Harvinaiset-verkosto julkaisee jatkossa kahdesti vuodessa ilmestyvän sähköisen uutiskirjeen, joka on tarkoitettu kaikille harvinaisaiheista kiinnostuneille. Uutiskirjeeseen kokoamme ajankohtaisia kuulumisia harvinaiskentältä niin Suomesta kuin ulkomailta.

 

Klikkaa ja lue lisää Harvinaiset-verkostosta

Osallistu Harvinaisten sairauksien päivään

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään jo kymmenettä kertaa tänä vuonna peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto kiertää kaikissa yliopistosairaaloissa, joissa järjestetään yhteiset tapahtumat harvinaisyksiköiden kanssa:


maanantai 27.2. OYS/Oulu
tiistai 28.2. HYKS/Helsinki
keskiviikko 1.3. TYKS/Turku
torstai 2.3. KYS/Kuopio
maanantai 6.3. TAYS/Tampere.


Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. 

Tutkimus tuo toivoa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tutkimuksen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan. Tutkimus on merkittävää etenkin niille ihmisille, jotka vuosien odottelun jälkeen saavat oikean diagnoosin tai joille löytyy tehokas hoito tutkimuksen avulla.

Lisätietoa tapahtumista ja päivän teemasta verkkosivuillamme. Jaa myös omat tunnelmasi somessa hashtagilla #Harvinaiset2017!

Lue lisää Harvinaisten sairauksien päivästä

Harvinaiskentällä tapahtuu

Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja Suomessakin. Vuonna 2014 aloitetun harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutusta jatketaan vuoden 2017 loppuun.

Ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja psykososiaalista tukea. Ohjelma painottaa myös harvinaissairaiden, heidän läheisensä ja potilasjärjestöjen osallistumista sekä roolia harvinaissairaita koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Harvinaiset-verkosto on ollut alusta saakka tiiviisti mukana ohjelman toimeenpanoa ja seurantaa toteuttavassa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmässä.

Kansallinen ohjelma sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi. Yhtenä toimenpiteenä ohjelmassa suositeltiin harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin. Kaikkien harvinaisyksiköiden toiminta on nyt virallisesti käynnistynyt ja verkosto tekee yhteistyötä yksiköiden kanssa.

Terveydenhuolto- ja sosiaaliturvajärjestelmän rakenteiden uudistuessa eletään jännittäviä aikoja. Meneillään olevat uudistukset vaikuttavat myös harvinaissairaiden tilanteeseen. Kuluvana vuonna aloittavat toimintansa harvinaissairauksien osaamiskeskukset, joiden odotetaan kehittävän sairauksien diagnosointia, hoitoa, tutkimusta ja palveluita. Osaamiskeskukset ja niiden toimialat julkistetaan maaliskuussa. Tiedotamme harvinaiskentän ja verkoston ajankohtaisista kuulumisista verkkosivujemme uutispalstalla.

Lue Harvinaiset-verkoston uutisia

Vaikuta itse! 

Muuttuvassa toimintaympäristössä on tärkeää pysyä ajan hermolla ja tarttua eteen tuleviin mahdollisuuksiin. Uudistukset ja muutokset ovat avanneet uusia väyliä harvinaisen kokemustiedon hyödyntämiseen. Harvinaiset-verkostossa vuodesta 2015 toiminut, harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä on vahvistanut ja laajentanut verkoston kokemusnäkökulmaa ja lisännyt harvinaisryhmien osallisuutta vaikuttamistoiminnassa.

Sinäkin voit vaikuttaa. Seuraamalla meitä somessa pysyt ajan tasalla ja vastaamalla kyselyihimme pääset kertomaan omia näkemyksiäsi ja toiveitasi. Muiden kokemuksiin voit tutustua somekanavien lisäksi verkoston blogissa ja julkaisuissa.

Twitter
Twitter
Facebook
Facebook
Instagram
Instagram
YouTube
YouTube
www
www

Ota yhteyttä!

Harvinaiset-verkoston suunnittelijat Riikka Kaukisen & Kati Saaren tavoitat sähköpostitse: harvinaiset@harvinaiset.fi. Samaan osoitteeseen voit lähettää palautetta uutiskirjeestä ja ideoita sen kehittämiseen!
Verkoston yhteystiedot
     
Harvinaisten Sairauksien Päivä Official Video 2017
Harvinaisten sairauksien päivän video 2017 suomenkielisin tekstein
     

SEURAA YOUTUBE-KANAVAAMME!

Kokemuksia ja tietoa harvinaisuudesta
 

SEURAA BLOGIA!

Lue toisten tarinoita tai jaa omasi
 

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt 
Epilepsialiitto ry, Hengitysliitto ry, Iholiitto ry, Invalidiliitto ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kuuloliitto ry, Lihastautiliitto ry, Munuais- ja maksaliitto ry, Neuroliitto ry, Näkövammaisten liitto ry, Orton Invalidisäätiö, Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus, Suomen CP-liitto ry, Suomen Kuurosokeat ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry, Suomen Potilasliitto ry, Suomen Reumaliitto ry, Suomen Sydänliitto ry ja Suomen Ultraharvinaiset ry


Vuonna 1995 perustettua verkostoa hallinnoi Suomen Reumaliitto ja rahoittaa STEA.
Copyright © Harvinaiset-verkosto, kaikki oikeudet pidetään.

Verkosto ottaa kantaa ja vaikuttaa ajankohtaisiin harvinaisaiheisiin.


Yhteystiedot
Harvinaiset-verkosto
Iso Roobertinkatu 20 - 22 A, 5. krs
00120 Helsinki
harvinaiset@harvinaiset.fi

Päivitä uutiskirjeen tilausasetukset tai lopeta uutiskirjeen tilaus

 






This email was sent to <<Sähköpostiosoite>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Harvinaiset-verkosto · Iso Roobertinkatu 20 - 22 A · Helsinki 00120 · Finland

Email Marketing Powered by Mailchimp