Tervetuloa Harvinaiset-verkoston uutiskirjeen lukijaksi

Osallistu Harvinaisten sairauksien päivään

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään jo kymmenettä kertaa – tänä vuonna peräti viikon ajan. Harvinaiset-verkosto kiertää kaikissa yliopistosairaaloissa, joissa järjestetään yhteiset tapahtumat harvinaisyksiköiden kanssa:

maanantai 27.2. OYS/Oulu
tiistai 28.2. HYKS/Helsinki
keskiviikko 1.3. TYKS/Turku
torstai 2.3. KYS/Kuopio
maanantai 6.3. TAYS/Tampere.

Vuonna 2017 Harvinaisten sairauksien päivän teema on tutkimus. Kampanja muistuttaa harvinaissairauksien tutkimuksen tärkeydestä ja merkityksestä ihmisten elämään, hyvinvointiin ja elämänlaatuun. 

Tutkimus tuo toivoa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Tutkimuksen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan. Tutkimus on merkittävää etenkin niille ihmisille, jotka vuosien odottelun jälkeen saavat oikean diagnoosin tai joille löytyy tehokas hoito tutkimuksen avulla.

Lisätietoa tapahtumista ja päivän teemasta verkkosivuillamme. Jaa myös omat tunnelmasi somessa hashtagilla #Harvinaiset2017!

Harvinaiskentällä tapahtuu

Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluviin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota kansainvälisesti ja Suomessakin. Vuonna 2014 aloitetun harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toteutusta jatketaan vuoden 2017 loppuun.

Ohjelman keskeisenä tavoitteena on, että henkilö voi harvinaissairaudesta huolimatta elää täysipainoista ja omiin valintoihinsa perustuvaa elämää sekä saada asianmukaista hoitoa, kuntoutusta ja psykososiaalista tukea. Ohjelma painottaa myös harvinaissairaiden, heidän läheisensä ja potilasjärjestöjen osallistumista sekä roolia harvinaissairaita koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Harvinaiset-verkosto on ollut alusta saakka tiiviisti mukana ohjelman toimeenpanoa ja seurantaa toteuttavassa sosiaali- ja terveysministeriön Harvinaiset sairaudet -työryhmässä.

Kansallinen ohjelma sisältää toimenpide-ehdotukset tutkimuksen, hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen kehittämiseksi. Yhtenä toimenpiteenä ohjelmassa suositeltiin harvinaissairauksien yksiköiden perustamista yliopistosairaaloihin. Kaikkien harvinaisyksiköiden toiminta on nyt virallisesti käynnistynyt ja verkosto tekee yhteistyötä yksiköiden kanssa.

Terveydenhuolto- ja sosiaaliturvajärjestelmän rakenteiden uudistuessa eletään jännittäviä aikoja. Meneillään olevat uudistukset vaikuttavat myös harvinaissairaiden tilanteeseen. Kuluvana vuonna aloittavat toimintansa harvinaissairauksien osaamiskeskukset, joiden odotetaan kehittävän sairauksien diagnosointia, hoitoa, tutkimusta ja palveluita. Osaamiskeskukset ja niiden toimialat julkistetaan maaliskuussa. Tiedotamme harvinaiskentän ja verkoston ajankohtaisista kuulumisista verkkosivujemme uutispalstalla.

Vaikuta itse! 

Muuttuvassa toimintaympäristössä on tärkeää pysyä ajan hermolla ja tarttua eteen tuleviin mahdollisuuksiin. Uudistukset ja muutokset ovat avanneet uusia väyliä harvinaisen kokemustiedon hyödyntämiseen. Harvinaiset-verkostossa vuodesta 2015 toiminut, harvinaissairaista ja heidän läheisistään koostuva Harkko-harvinaisasiantuntijatyöryhmä on vahvistanut ja laajentanut verkoston kokemusnäkökulmaa ja lisännyt harvinaisryhmien osallisuutta vaikuttamistoiminnassa.

Sinäkin voit vaikuttaa. Seuraamalla meitä somessa pysyt ajan tasalla ja vastaamalla kyselyihimme pääset kertomaan omia näkemyksiäsi ja toiveitasi. Muiden kokemuksiin voit tutustua somekanavien lisäksi verkoston blogissa ja julkaisuissa.

Ota yhteyttä!

Verkosto ottaa kantaa ja vaikuttaa ajankohtaisiin harvinaisaiheisiin.