Copy
Harvinaiset-verkoston uutiskirje
kesäkuu 2017
Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkosto toivottaa kaikille hyvää kesää!


Vilkas kevät alkaa olla takana, ja Harvinaiset-verkosto valmistautuu vetäytymään kesälomalle. Vuoden toisessa uutiskirjeessä katsaus viime kuukausien kohokohtiin.

 

Klikkaa ja lue Harvinaiset-verkoston uutisia

Harvinaisyksiköiden toiminta tuntematonta monelle

 
Harvinaiset-verkosto toteutti keväällä 2017 harvinaissairaille ja heidän läheisilleen kyselyn, jolla kartoitettiin vastaajien tietämystä yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköistä sekä toiveita näille. Tulokset osoittivat, että harvinaisyksiköiden toiminnasta tarvitaan enemmän tiedotusta: vastaajista 64 % ei tiennyt lainkaan yksiköiden olemassaolosta. Avointen vastausten perusteella kävi ilmi, että suuri osa niistäkin, jotka tiesivät yksiköiden olemassaolosta, eivät tienneet mitä odottaa niiden toiminnalta.

Monella vastaajista on harvinaisyksiköille suuria odotuksia: toivotaan, että yksikkö ottaisi yhteyttä, tarjoaisi kontrollikäyntiä tai ottaisi hoitovastuun kaikista harvinaista sairautta sairastavista sekä niistä, joilla sairautta vasta epäillään. Usealla vastaajalla oli toiveita hoidon yhdenvertaisuuden parantumisesta ja hoidon kokonaisvastuun keskittämisestä erikseen nimetylle taholle.

Moni vastaajista toivoi harvinaissairaan kuulemista hänen omissa asioissaan sekä kokemustiedon arvostamista. Eri erityisalojen ja toimijatahojen välille toivottiin lisää tai nykyistä sujuvampaa yhteistyötä. Yhteistyö ja vuoropuhelu järjestöjen kanssa sekä näiden tietotaidon hyödyntäminen nousivat esille useassa vastauksessa. Yhteistyön nähtiin edesauttavan harvinaissairauksiin liittyvää neuvontaa ja ohjausta.

Kyselyn yhteenveto ja alueelliset tulokset on toimitettu harvinaisyksiköille.
 
Lue lisää kyselyn tuloksista

Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi 9.5.

 
Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi järjestettiin 9.5.2017 Espoon Hanasaaressa. Konferenssin otsikkona oli ”Sujuvat palvelupolut harvinaissairaille: kansallisesta ohjelmasta uuteen soteen”. Päivän aikana keskusteltiin harvinaisuudesta ja sote- ja maakuntauudistuksesta useilta eri kanteilta.

Ohjelmassa ja keskusteluissa käsiteltiin mm. harvinaissairaiden hoidon ja tuen koordinointia, sosiaali- ja terveyspalvelujen valinnanvapautta, harvinaissairauksien kansallisen ohjelman toteutumista ja tulevaisuutta, harvinaislääkkeisiin liittyvää epätasa-arvoa ja harvinaissairauksien hoidosta aiheutuvia kustannuksia, neuvolan ja perusterveydenhuollon roolia harvinaissairaiden hoidossa sekä moniammatillisuuden välttämättömyyttä.

STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmän työskentely päättyy vuoden 2017 lopussa. Harvinaiset-verkosto ilmaisi konferenssissa huolensa siitä, miten harvinaissairaiden tilanne etenee ohjelmatyöskentelyn päätyttyä. Keskeisiä huolenaiheita ovat kansallisen koordinaation järjestäminen, harvinaissairaiden käytännön asema suhteessa uusiin terveydenhuollon yksiköihin sekä sosiaalisen tuen ja kuntoutuksen kehittäminen osana harvinaissairaan hoito- ja palveluketjua. Tutustu tarkemmin verkoston konferenssissa jakamiin teeseihin (pdf).

Harvinaiset-verkosto tuotti konferenssista verkkolähetyksen, jonka tallenteet ovat katsottavissa verkoston YouTube-kanavalla ja verkkosivuilla.
 

Katso konferenssivideot

Harkko – kokemustietoa harvinaisuudesta

Harvinaissairauksien kansallisessa ohjelmassa painotetaan harvinaissairaiden, heidän läheistensä sekä potilasjärjestöjen roolia harvinaissairaita koskevassa päätöksenteossa ja palveluiden suunnittelussa. Vuonna 2015 perustettu Harkko-harvinaisasiantuntijaryhmä vahvistaa ja laajentaa Harvinaiset-verkoston kokemuksellista näkökulmaa osallistumalla verkoston toiminnan arviointiin, suunnitteluun ja kehittämiseen.

Harkko-ryhmässä on hyvin erilaisissa elämäntilanteissa ja -vaiheissa olevia harvinaissairaita ja heidän läheisiään, jotka edustavat erilaisia diagnooseja. Ryhmän jäsenet ovat Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöjen nimeämiä. Kokemus harvinaisuudesta yhdistää moninaista joukkoa.
 
Harkko-ryhmän jäsenet ovat aktiivisesti mukana myös oman potilasyhdistyksensä ja sen taustajärjestön toiminnassa ja tuovat yhteiseen keskusteluun monenlaisia näkökulmia. Harkkolaisten ääni kuuluu myös Harvinaiset-verkoston blogissa. Uuden yhdistysesittelysarjan avaa Saija-Ristolainen Kotimäen kirjoitus Huntingtonin taudista ja 20-vuotiaasta Suomen Huntington-yhdistyksestä.

Sinäkin voit osallistua ja kirjoittaa blogiin oman yhdistyksesi toiminnasta tai harvinaisuuden kokemuksista! Jos innostut bloggaamaan, ota yhteyttä tai lähetä valmis kirjoituksesi sähköpostitse osoitteeseen harvinaiset@harvinaiset.fi. Seuraamalla Harvinaiset-verkostoa somessa pysyt ajan tasalla ja pääset kertomaan omia näkemyksiäsi ja toiveitasi.
 

Lue Harvinaiset-verkoston blogia
Twitter
Twitter
Facebook
Facebook
Instagram
Instagram
YouTube
YouTube
www
www

Ota yhteyttä!


Harvinaiset-verkoston toimisto on kiinni heinäkuun.

Voit silti kesälläkin lähettää sähköpostia verkoston suunnittelijoille Kati Saarelle & Riikka Kaukiselle: harvinaiset@harvinaiset.fi. Vastaamme viesteihin kesälomien jälkeen. Samaan osoitteeseen voit lähettää palautetta uutiskirjeestä ja ideoita sen kehittämiseen!
Verkoston yhteystiedot
     
Harvinaissairaudet – tavallisempia kuin luulet
Harvinaissairaudet – tavallisempia kuin luulet
     

SEURAA YOUTUBE-KANAVAAMME!

Kokemuksia ja tietoa harvinaisuudesta
 

SEURAA BLOGIA!

Lue toisten tarinoita tai jaa omasi
 

Harvinaiset-verkoston jäsenyhteisöt 
Epilepsialiitto ry, Hengitysliitto ry, Iholiitto ry, Invalidiliitto ry, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry, Kuuloliitto ry, Lihastautiliitto ry, Munuais- ja maksaliitto ry, Neuroliitto ry, Näkövammaisten liitto ry, Orton Invalidisäätiö, Rinnekoti-Säätiö Norio-keskus, Suomen CP-liitto ry, Suomen Kuurosokeat ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry, Suomen Potilasliitto ry, Suomen Reumaliitto ry, Suomen Sydänliitto ry ja Suomen Ultraharvinaiset ry


Vuonna 1995 perustettua verkostoa hallinnoi Suomen Reumaliitto ja rahoittaa STEA.
Copyright © Harvinaiset-verkosto, kaikki oikeudet pidetään.

Verkosto ottaa kantaa ja vaikuttaa ajankohtaisiin harvinaisaiheisiin.


Yhteystiedot
Harvinaiset-verkosto
Iso Roobertinkatu 20 - 22 A, 5. krs
00120 Helsinki
harvinaiset@harvinaiset.fi

Päivitä uutiskirjeen tilausasetukset tai lopeta uutiskirjeen tilaus

 






This email was sent to <<Sähköpostiosoite>>
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Harvinaiset-verkosto · Iso Roobertinkatu 20 - 22 A · Helsinki 00120 · Finland

Email Marketing Powered by Mailchimp